Vor einem Jahr war Milahs Schlafzimmer sehr spartanisch eingerichtet. Ein kleines rosafarbenes Bett steht im Eck, ein Stuhl für die Krankenschwestern daneben, damit diese sie auch nachts in jeder Sekunde im Auge haben. Sauerstoffflasche und Überwachungsgerät waren provisorisch so positioniert, dass sie bei einem Krampfanfall griffbereit sind. Es war nicht genug Platz da, dass die Schwestern um das Bett herumgehen können. So müssen sie sie bis zu 20 Mal in der Nacht umdrehen, damit sie ihre Augen sehen können. Denn wenn sie die Augen im Schlaf öffnet, kann das ein erster Indikator für einen Krampfanfall sein. Und dann gilt: sofort handeln! Das ständige Umdrehen verhindert jedoch einen ruhigen Schlaf und fördert so noch die Krampfanfälle in der Nacht.
Dass Milah zwei Zimmer hat, ist wichtig für sie. Damit ihre Familie ihre kleine Welt, in der sie lebt, so schön und so sicher wie möglich gestalten kann. Aber es bedeutete bis vor kurzem auch: dass ihre 2 Geschwister keine eigenen Zimmer haben konnten. Und dass auch die Eltern keinen Raum für sich hatten. Ein normales Familienleben, Rückzug und ein Stückchen Freiheit gab es nicht im Haus der Familie Weber. Alles ist darauf ausgerichtet, dass Milah Erholung von ihren Anfällen findet und dass die Umgebung so gestaltet ist, dass möglichst keine neuen Anfälle provoziert werden. |
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